De Gezondheidsraad heeft er bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op aangedrongen om de duidelijkheid rondom lange Covid te vergroten. Hoewel de schattingen variëren over hoeveel mensen er last van hebben, schat de raad het landelijk op 400.000 mensen, van wie velen ernstige symptomen hebben.
Of de behandeling van mensen die lijden aan langdurige Covid-19 moet worden opgenomen in het reguliere gezondheidszorgsysteem blijft een kwestie van nationaal debat.
Voor de patiënten kunnen langdurige Covid-symptomen vermoeidheid, slaapproblemen, kortademigheid en zogenaamde hersenmist omvatten.
De aanhoudende gevolgen hebben volgens de raad een grote impact op het leven van mensen. Door ze als zodanig te erkennen, zullen de klachten van patiënten serieuzer worden genomen.
“De eenzaamheid en het gebrek aan erkenning zijn het moeilijkste deel geweest”, zegt de 49-jarige Marie-Charlotte Pezé, die samen met haar jonge dochter Covid opliep tijdens de eerste golf in maart 2020.
Vervolgens ontwikkelden ze een paar weken later langdurige Covid-symptomen. De klachten waren voornamelijk neurologisch van aard, een lange lijst met meer voorkomende symptomen zoals chronisch vermoeidheidssyndroom, PEM (Post-Exertional Malaise), POTS (een stoornis van het zenuwstelsel die zich manifesteert in een verhoogde hartslag of duizeligheid bij de overgang van liggen naar opstaan), hersenmist en neuropathische pijnen.
In een gesprek met DutchNews beschreef Pezé ook “vreemdere dingen zoals anhedonie, verlamming, paresthesie en moeite met plassen.”
Maar met elk vaccin en elke nieuwe infectie en griep verergerden haar symptomen. Nadat hij in januari griep kreeg, kreeg Pezé postvirale pericarditis (ontsteking van de hartwand) en lijdt hij nu aan derealisatie, een dissociatief symptoom waarbij de buitenwereld zich droomachtig of vervormd voelt.
“Omdat Covid mijn immuunsysteem lang verhindert zijn werk te doen, is de pericarditis niet helemaal verdwenen en moest ik alle fysieke activiteit stopzetten”, zei ze. “Door de derealisatie voel ik me als een computer die zijn resolutie moet verlagen terwijl hij buffert, zelfs als ik gewoon koffie drink met een vriend. Het is een verdomde nachtmerrie.”
Pezé is momenteel met ziekteverlof voor onbepaalde tijd en is op weg naar een handicap. ‘Het is zo verdomd verschrikkelijk’, zei ze. “Ik was altijd heel actief, fysiek en intellectueel, en ik hou van werken. Maar dat is nu niet mogelijk, en ik weet niet of het nog een keer zal gebeuren. Carrière, onderbroken.”
De aanbevelingen
Hoewel Pezé er allemaal voorstander van is om meer geld te steken in onderzoek, diagnose en behandeling van de ‘legioenen’ mensen die chronische ziekten hebben en ‘zonder enige verlichting lijden’, zegt ze dat het urgenter is om de opleiding van huisartsen te financieren en lange Covid-specialisten op te richten.
“Mijn ex-huisarts was een onwetende die weigerde te geloven dat Covid al lang bestond en mijn leven zes jaar lang tot een hel maakte door elk symptoom (inclusief mijn pericarditis) te behandelen alsof ik een hypochonder was”, zegt ze. “Ik voelde me zo volkomen afgewezen en verlaten. Ik draag daar vooral trauma aan over. Het is absoluut verschrikkelijk om niet serieus te worden genomen.”
Pezé zegt dat ze haar weerstand zelf heeft opgebouwd met ‘enorme inspanningen’, onder meer door het veranderen van haar eetpatroon, het beoefenen van yoga en meditatie en het vermijden van stress. Ze slikt nu alleen medicijnen voor haar hartprobleem, maar nu er nieuwe klachten opduiken sinds de griep en haar pericarditis, zou ze graag eindelijk doorverwezen worden naar een lange Covid-specialist, “als zoiets in Nederland bestaat”, zegt ze.
Pezé’s lijst met symptomen is zo complex en verbijsterend dat haar nieuwe huisarts, hoewel ruimdenkender dan de vorige, niet weet hoe verder te gaan. Pezé is zenuwachtig omdat hij niet meer serieus wordt genomen.
Over gezicht
De nieuwe aanbevelingen voor het begrijpen van chronische postacute infectiesyndromen (PAIS), waarvan lange tijd Covid er één is, markeren een ommekeer ten opzichte van het overheidsbeleid van de afgelopen twee jaar.
Omroep NOS meldde dat minister van Volksgezondheid Sophie Hermans vindt dat de reguliere gezondheidszorg verantwoordelijk moet zijn voor lange Covid-patiënten. Maar de Gezondheidsraad zegt dat “de naar schatting grote aantallen mensen met langdurige COVID en andere PAIS niet zomaar in de reguliere zorg kunnen worden opgenomen.”
Het ministerie zegt het advies van de raad te bestuderen.
Voor Pezé gaat het leven met haar dochter door. “Ik doorsta dit alles, ik concentreer me op het hebben van een goed, vredig en gelukkig leven”, zei ze. “Maar als ik begin na te denken over wat medische professionals mij de afgelopen zes jaar hebben aangedaan, huil ik meestal.”
“Dus ja, jongens, als je maar wilt proberen behandelingen voor ons te vinden, zal dat gewaardeerd worden! Zoveel verdomde levens zijn geruïneerd en verspild door dit virus en anderen.”
